Doença rara faz menino de 11 anos envelhecer 5 vezes mais rapido.....

26/04/2010 07h30 - Atualizado em 26/04/2010 07h56


Harry Crowther é um dos 16 pacientes de forma atípica de progéria no mundo.


Um menino de 11 anos que sofre de uma rara doença genética está envelhecendo a uma velocidade cinco vezes maior do que seus colegas de classe e sofre de artrite e outras condições relacionadas à velhice.

Harry Crowther, de West Yorkshire, na Inglaterra, sofre de progéria atípica, uma forma um pouco menos severa da progéria clássica conhecida como síndrome de Hutchinson-Guilford.

O menino, que é menor do que outros garotos da sua idade, não tem gordura corporal e suas feições faciais são semelhantes às de um paciente da síndrome clássica - sua expectativa de vida, porém, pode ser mais alta.


Garoto deve manter dieta de baixa caloria (Foto: PA)A pele de Harry já começou a afinar, seu cabelo cresce lentamente e os ossos de seus dedos e da clavícula começaram a erodir.

No início de abril, ele teve confirmado o diagnóstico de artrite, depois de começar a sentir dor em suas juntas.

O menino toma analgésicos quatro vezes por dia e faz hidroterapia para ajudá-lo a suportar a dor e exercitar as juntas.

A doença de Harry Crowther é tão rara que seu caso é o único confirmado no Reino Unido. Em todo o mundo, apenas 16 casos são conhecidos, segundo o Great Ormond Street Hospital, onde o menino recebe tratamento.

Por sua condição ser tão rara, os médicos não sabem exatamente quais seus prognósticos.

Os pacientes dessa doença normalmente só apresentam sintomas depois do primeiro ano de vida, mas apesar de ter notado "algo estranho", os pais de Harry só conseguiram confirmar o diagnóstico quando ele tinha sete anos de idade, em um exame nos Estados Unidos.

"Eu vi algumas marcas no corpo de Harry, mas nosso médico disse que se tratavam apenas de marcas de nascença", disse a mãe dele, Sharron. "Mas como as marcas se tornaram mais pronunciadas, pedi para consultar um especialista."

"Muitos especialistas tiveram dificuldades em diagnosticar Harry. No fim, alguém disse que, por sua aparência, Harry poderia sofrer de algum tipo de progéria, então fomos ao centro médico UT Southwestern, em Dallas, para confirmar o diagnóstico."

Ao ouvir a notícia, a reação da família foi mista.

"Inicialmente, ficamos aliviados por saber que não era a progéria clássica de Hutchinson-Gilford, que é muito mais séria", disse Sharron. "O lado ruim é que não há outras famílias com quem possamos falar sobre isso. O Harry é o único menino do país com a doença."

A expectativa de vida de pacientes de progéria clássica vai até a adolescência, mas há casos de pacientes da síndrome atípica que viveram até mais de 30 anos de idade.

O jovem, que também é escoteiro e anda de skate e bicicleta, tem que manter uma dieta baixa em gorduras e realizar atividades físicas, mas ele fica cansado rapidamente.

"A doença não para Harry - ele segue vivendo", disse sua mãe.

Sua saúde tem que ser monitorada constantemente, já que pacientes da doença costumam desenvolver problemas cardíacos.

A doença é causada por uma mutação no gene LMNA (conhecido como o gene do envelhecimento), que faz com que ele envelheça a uma velocidade muito mais rápida do que o normal.

A família do menino criou uma página no Facebook para divulgar informações sobre a doença e ajudar outras pessoas que tenham sintomas semelhantes e não tenham conseguido diagnosticar a doença.

26 De Abril

Muita gente sai e entra em sua vida ao longo dos anos.
Mas só os verdadeiros amigos deixam impressão em seu coração!!!

19 De Abril

"Sorria!

Sorrir abre caminhos, desarma os mal-humorados, contamina. Mas sorria com a alma, não apenas com os lábios."

18 de Abril

Se o criador não nos fez sabedores da nossa partida final,é por que queria que fossemos felizes hoje, sem pensarmos no amanhã,que não sabemos se virá....

17 De Abril

"Não há pessoa mais perigosa, para si mesma e para os outros , do que aquela que julga sem conhecer os fatos."

16 De Abril

"Guardar ressentimentos é como tomar veneno e esperar que outra pessoa morra."

15 De Abril

Ninguém liga se você não sabe dançar. Levante e dance.
Na maioria das vezes quem está te olhando também não sabe!

Sabrina e Janiquele

Rafaela e Jackeline

prof° Sandra

Lucas Henrique

Gleiciane

Fernando e Ricardo

Erica e Elma

Abdo e Elber

David e Caio

André e Sueli

O Presente do Papai

O menino fazia aniversário. Após o tradicional “parabéns a você” e o apagar de seis velinhas, a surpresa dos presentes. Pacotes de todas as cores e tamanhos. O último a ser aberto parecia o melhor. Era o de seu pai. Uma série de camadas de papel superpostas escondia o presente. Era apenas um papel que dizia: Meu filho, este ano lhe darei 365 horas do meu tempo, uma hora por dia. Esta hora, em geral após o jantar, poderá ser diferente em dias especiais, e é inteiramente sua. Vamos aonde você quiser, podemos brincar do que você quiser ou simplesmente ficar conversando sobre suas aulas, seus amigos, suas descobertas e dúvidas.
O presente foi tão gostoso que teve que ser renovado nos anos seguintes. Foi o melhor presente de minha vida, avaliou o filho, anos mais tarde. Não há dúvidas de que a autoridade paterna está em declínio. Sua influência foi substituída pelos amigos, pela TV e até mesmo pelos colegas da mesma idade.
O saudoso padre Eugéne Chaboneau escreveu um dia uma meditação para os pais:
- Só uma vez nosso filho terá três anos e estará doido para sentar em nosso colo.
- Só uma vez ele terá cinco anos e quererá brincar conosco.
- Só uma vez terá dez anos e desejará estar conosco, em nosso trabalho.
- Só uma vez será adolescente e verá em nós um amigo com quem conversar.
- Só uma vez estará na universidade e quererá trocar idéias conosco.
Se perdermos essas oportunidades, perderemos nosso filho para sempre e ele não terá pai.

Os vidros da Janela

Um casal se mudou para um bairro muito tranqüilo. Na primeira manhã que passava na casa, enquanto tomava café, a mulher reparou, através da janela, em uma vizinha que pendurava lençóis no varal e comentou com o marido:- Que lençóis sujos ela está pendurando no varal!O marido observou calado.Alguns dias depois, novamente, durante o café da manhã, a vizinha pendurava lençóis no varal e a mulher comentou com o marido:- Nossa vizinha continua pendurando lençóis sujos!E assim, a cada dois ou três dias, a mulher repetia seu discurso, enquanto a vizinha pendurava suas roupas no varal.Passado um tempo, a mulher se surpreendeu ao ver lençóis muito brancos sendo estendidos e, empolgada, foi dizer ao marido:- Veja, ela aprendeu a lavar as roupas e os lençóis estão muito brancos!O marido calmamente respondeu:- Ontem eu levantei cedo e lavei os vidros da janela de nossa casa. Não eram os lençóis da vizinha que estavam sujos, e sim, os vidros da janela de nossa casa.Tudo depende da janela através da qual observamos os fatos. Antes de criticar, verifique seus próprios defeitos e limitações. Olhe, antes de tudo, para sua própria casa, para dentro de você mesmo. Só assim poderemos ter noção do real valor de nossos amigos. Lave a vidraça de seu coração.

Bolachas

Era uma vez uma moça que estava à espera de seu vôo,

na sala de embarque de um grande aeroporto.

Como ela deveria esperar por muitas horas pelo seu

vôo, resolveu comprar um livro para matar o tempo.

Comprou, também, um pacote de bolachas.

Sentou-se numa poltrona, na sala VIP do aeroporto,

para aguardar. Ao seu lado sentou-se um homem.

Quando ela pegou a primeira bolacha, o homem

também pegou uma.

Ela se sentiu indignada, mas não disse nada.

Apenas pensou :

"Mas que cara de pau! Se eu estivesse mais disposta, lhe

daria um soco no olho para que ele nunca mais esquecesse !!!

"A cada bolacha que ela pegava, o homem também pegava uma.

Aquilo a deixava tão indignada que não conseguia nem reagir.

Quando restava apenas uma bolacha, ela pensou:

"O que será que este abusado vai fazer agora?"

Então o homem dividiu a última bolacha ao meio, deixando

a outra metade para ela.

Ah!!! Aquilo era demais !!! Ela estava bufando de raiva !

Então, ela pegou o seu livro e as suas coisas, e se dirigiu

ao local de embarque.

Ao sentar-se confortavelmente numa poltrona, já no interior

do avião, olhou dentro da bolsa para pegar uma bala, e, para

sua surpresa, o pacote de bolachas estava lá... ainda intacto,

fechadinho !!! ... Ela sentiu tanta vergonha!

Só então percebia que a errada era ela, sempre tão distraída!

Havia se esquecido que suas bolachas estavam guardadas,

dentro da sua bolsa....

O homem havia dividido as bolachas dele sem se sentir

indignado, nervoso ou revoltado, enquanto ela se sentira

muito transtornada, pensando estar dividindo as dela

com ele. E já não havia mais tempo para se explicar...

nem para pedir desculpas!

Quantas vezes, em nossa vida, nós é que estamos comendo

as bolachas alheias, e não temos a consciência disto?

Antes de concluir, observe melhor!Talvez as coisas não sejam exatamente como você pensa!

Não pense o que não sabe sobre as pessoas.

" Existem quatro coisas na vida que não se recuperam :

- a palavra, depois de proferida;

- a pedra, depois de atirada;

- a ocasião, depois de perdida,

- e o tempo, depois de passado".

Amizade

Pode ser que um dia deixemos de nos falar...

Mas, enquanto houver amizade,

Faremos as pazes de novo.

Pode ser que um dia o tempo passe...

Mas, se a amizade permanecer,

Um do outro há de se lembrar.

Por ser que um dia nos afastemos...

Mas, se formos amigos de verdade,

A amizade nos reaproximará.

Pode ser que um dia não mais existamos...

Mas, se ainda sobrar amizade,

Nasceremos de novo, um para o outro.

Pode ser que um dia tudo acabe...

Mas, com a amizade, construiremos tudo novamente,

Cada vez de forma diferente,

Sendo único e inesquecível cada momento

Que juntos viveremos e nos lembraremos... PARA SEMPRE.

Albert Einstein, 1879-1955

AutoReflexão

Certa vez contei uma mentira a um homem. Ele respondeu dizendo-me isto:“- Todas as decisões que devo tomar serão baseadas nas suas palavras. “... Desde então, eu só disse a verdade. Certa vez reclamei de um presente que recebi, porque não era o que eu queria. Aquele que me presenteou percebeu o desapontamento em meus olhos e me disse: “- Escolhi o presente mais valioso que poderia encontrar, porque achei que você deveria ter um deste...” Desde então, fico muito alegre com cada presente que recebo. Certa vez um homem contou-me um segredo, o qual sussurrei baixinho no ouvido de outro amigo. O homem me disse isto, depois de ouvir seu segredo repetido: “A razão pela qual lhe contei meu segredo foi porque confiei em você, não em seu amigo...” Desde então, aprendi a guardar segredos. Certa vez dei um presente a uma amiga e ela chorou. Desculpei-me por ser um presente tão pequeno, mas era o que eu tinha encontrado. E ela me respondeu: “Não há nada de errado com o presente, estou emocionada porque você se lembrou de mim...” Desde então, eu dou presentes freqüentemente. Estava tentando apenas ser eu mesmo, passando despercebido, sem chamar atenção. E me foi dito isto: “O fato de você não se adequar faz com que você fique fora de tudo...” Desde então, eu penso sobre como devo agir, mesmo sem ferir meus princípios. Fazemos parte de um universo, não vivemos aqui sozinhos.Cada movimento que fazemos cria uma onda no oceano do outro. Cada vez que respiramos, afetamos todo o ar à nossa volta. Cada palavra que expressamos bate no ouvido de alguém. Aquilo que tocamos é sentido por outra pessoa.Aquilo que fazemos, certamente afetará alguém. O que não fazemos também afetará pessoas.Nós nunca sabemos a distância realmente alcançada por algo que falamos ou fazemos até que nos retorne... Todas as coisas na vida formam um círculo e estamos no meio dele, quer o vejamos ou não... E tudo que devo fazer é criar agradáveis ondas, aquelas que envolvem calorosamente tudo em torno de mim, e que voltam suaves, fazendo por sua vez que eu crie, cada vez mais, ondas agradáveis.